المرأة التي يمكنها شم مرض باركنسون
لقد وجدت إثارة جوي الساذجة محببة للغاية، لكنني، مثل كثيرين آخرين، كنت أيضًا مرعوبًا بعض الشيء من أنفها. التقى الصحفي الإذاعي أليكس شبيجل بجوي منذ عدة سنوات لقصة على الإذاعة الوطنية العامة. مرض الزهايمر، الذي تستطيع جوي اكتشافه، ينتشر في عائلة شبيجل. “إذا كانت رائحتها، هل سأكون قادرًا على معرفة ذلك؟” وتساءلت شبيجل في تقريرها. “إلى أي مدى كان وجهها البوكر جيدًا؟” إن سياسة جوي هي عدم الكشف عن روائح المرض للأشخاص الذين تقابلهم، وقد تهربت بأدب من أسئلة شبيجل. لأي سبب كان، كانت أكثر مباشرة معي. في صباح أحد الأيام، في غرفة معيشتها، علقت دون سابق إنذار على “رائحتي الذكورية القوية”. كنت مذعورة. فقلت: “لم أكن أرغب في إثارة هذا الأمر”. وأكدت لي جوي: “لا، لا، الأمر ليس كذلك”. “إنها رائحة ذكورية عادية، تشبه رائحة الملح وبعض المواد الكيميائية تقريبًا. وهي حادة ولكنها عميقة. وعندما تصل إلى تلك الرائحة الكريمية وتفقد تلك الحدة، أبدأ في التفكير، أوه، ما المشكلة؟ لقد كان من المريح الحصول على شهادة صحية نظيفة. (نظرًا لسياسة عدم الإفصاح المعتادة التي تتبعها جوي، تساءلت عما إذا كانت تكذب عليّ كذبة بيضاء، لكنني خلصت في النهاية إلى أنها لم تكن لتعرض عليها كذبة دون سابق إنذار.) ومن ناحية أخرى، كان من المزعج معرفة أنها كانت كذلك. رائحتي على الإطلاق. تتم معايرة مفاهيمنا حول الخصوصية وفقًا للقدرات الحسية للشخص العادي الآخر. نتعلم أن نتعايش مع حقيقة أنه إذا كان شخص ما على بعد قدم واحد فقط، فقد يكون قادرًا على رؤية البثرة الصغيرة على ذقننا، أو شم أنفاسنا، أو ربما سماع لعابنا. لكننا نفترض أنه على مسافة أكبر قليلاً، نكون آمنين، وأن هذه الإحراجات الحميمة سوف تمر دون أن يتم اكتشافها. يسعدني أن أقول إنني لست شخصًا كريه الرائحة، أو هكذا قيل لي، ولكن كان من الصعب ألا أقلق بشأن ما قد يكون في متناول أنف جوي، بخلاف “رائحتي الذكورية”. كما أن الأمر ليس واضحًا دائمًا بالنسبة لجوي. إنها تشم رائحة المرض في كل مكان، دون أن تبحث عنه: في متجر ماركس آند سبنسر، في الشارع، عند أصدقائها وجيرانها. عندما التقينا، أخبرتني جوي أن والدة ليه لم تكن العضو الوحيد الآخر في الأسرة الذي تم تشخيصه. مع مرض باركنسون. واكتشفت في النهاية أن الأمر كذلك أيضًا، حيث كان جد ليس لأمه، وخاله لأمه، وأخيه الأصغر المنفصل عنه. من الواضح أنه كان شكلًا وراثيًا من المرض، وبالنظر إلى حدوثه في عائلة ليس، فمن المؤكد تقريبًا أنه شكل جسمي سائد، وهو الشكل الذي من المحتمل جدًا أن يظهر في أطفاله. في جميع الاحتمالات، كان واحدًا على الأقل من أبنائه وأبنائه الثلاثة قد ورثوا الجين. رفضت جوي مناقشة أي اختبارات جينية قد يكون أبناؤها قد خضعوا لها، وعلى الرغم من أنها وعدتني عدة مرات بالتواصل معهم، إلا أنها لم تفعل ذلك أبدًا. ولم أر أي سبب وجيه للضغط على هذه المسألة أكثر من ذلك. ومع ذلك، في الملخص، يمكنني بسهولة أن أتخيلهم – الآباء أنفسهم – يختارون البقاء جاهلين بميراثهم، ومصيرهم المحتمل، كما يختارون تعلمه. “البعض منا يحب أن يشعر برياح العناية الإلهية تهب على وجوهه، والبعض الآخر يحب كل شيء مخطط له”، كما كتب الباحثان القانونيان هيرينج وفوستر. “يجب أن يُسمح لكل شخص باختيار كيفية التعامل مع مستقبله”. وبطبيعة الحال، لن يكون لدى جوي مثل هذا الاختيار. إن رياح العناية الإلهية تهب دائمًا؛ لا يستطيع أنفها إلا أن يخرج أي مآسي قد تطفو عليه. مهما كانت رغباتها الخاصة، فسوف تعرفها. اقرأ بواسطة روبرت بيتكوف السرد من إنتاج آنا دايموند، وهندسة كوينتون كامارا
المصدر
